Op de facebooksite van de American Diabetes Association kun je foto’s uploaden. De ADA wil een ‘true picture of diabetes’ laten zien. Want, zo staat er: “For too many Americans, diabetes is thought of as minor hindrance rather than a life-changing disease. You know differently. You know the work, the worries, the struggles and triumphs. And we need you to help us show what a day in the life of diabetes is really like.”

Maar waarom staan er op dat mozaïek dan zo veel plaatjes van blije mensen, plaatjes waarop diabetes een overkomelijke bijzaak lijkt? Van zwangere buiken, sportprijzen en mensen die zichzelf glimlachend prikken? Dát is nou juist leven met diabetes als een ‘minor hindrance’. Terwijl het toch minstens even vaak een ‘huge pain in the ass’ is, pardon my french.

Natuurlijk kunnen mensen met diabetes ook leuk leven, zwanger worden, sporten en winnen. Het kost misschien wat meer moeite, maar het kan zeker. Voor mij vallen die zaken onder ‘triumphs’. Maar als je de kans krijgt om anderen te laten zien wat het écht betekent om diabetes te hebben, met de ups én de downs, dan verwacht ik toch meer foto’s van spuitplekken, volle wachtkamers, lege koekjesverpakkingen in bed, krijsende peuters die niet geprikt willen worden, en och, bijvoorbeeld een blinde met diabetes die er nog níet mee heeft leren leven en die niet juichend van vreugde verklaart dat dit een louterende ervaring is die hem de ware zin van het leven heeft doen inzien, maar die gewoon kwaad is over die rotziekte. Als ik mensen om me heen hoor, gaat een gemiddelde diabetesdag ongeveer zo:

Een uur voordat de wekker gaat, word je wakker met een knallende hypo. Je lijf is zwaar en onwillig, maar je sleept je naar je werk. Naar je gewone saaie rotbaan waar je je geld mee verdient, niet het werk waarover reportages in glossy magazines verschijnen. Met een kater alsof je de hele nacht op kroegentocht geweest bent, sleep je je door de dag. Je ziet wat wazig, dus tegen koffietijd heb je hoofdpijn van het turen. Rond lunchtijd zit je, ondanks al je goede pogingen, toch te hoog. Je gaat vrolijk door, want je wilt niet dat je baas het idee krijgt dat je geen volwaardig medewerker bent. Ondanks je verwoede pogingen je collega’s uit te leggen wat diabetes inhoudt, verkeren ze nog steeds in de veronderstelling dat er prima mee te leven valt, en als dat voor jou niet zo is, jij ‘dan zeker heel erge diabetes hebt’. Ze denken nog steeds dat je insuline nodig hebt als je een hypo hebt en kijken je schuin aan als je een koekje (met suiker!!!) pakt. Eenmaal weer thuis is het enige dat je wilt op de bank hangen, de sportschool moet maar wachten. Je sleept je naar de keuken om eten te koken, even meten, wéér doorgeschoten, je vroeg je al af waarom je al voor de derde keer over de kat struikelde, en maakt de koelkast open. Ok. Gezond. Niet te vet, niet te veel calorieën, niet te veel snelle koolhydraten, eigenlijk mogen er wel een paar kilo’s af maar dat red je nooit voor je volgende afspraak bij de internist, en met zulke waarden als deze week verschijn je toch al met schaamrode wangetjes bij de dokter. Je partner heeft een vergadering die uitloopt en je ligt al lang op een oor als er naast je in bed iemand neerploft die al even weinig puf heeft in een passionele vrijpartij als jij. Dat artikel over seksproblemen bij mensen met diabetes in het diabetenbondblad was trouwens toch al niet erg lustopwekkend. Na die uitschieter vanmiddag heb je veel water gedronken om de boel goed door te spoelen, dus moet je ’s nachts drie keer naar de wc en slaap je slecht. Om zeven uur gaat de wekker weer. En van dát moment wil ik dus een foto.

Eerder verschenen in My diabetes digital